母親自始至終都明白,我需要的是支持和鼓勵,而不是同情和憐憫。但有時她還是左右為難,一方面她想把我當成健全的孩子一樣對待;另一方面又認為有責任保護我。如果我做錯什么事,也會像其他孩子一樣受到批評。
母親深知,我只有親身經歷,才能感受到正常孩子所獲得的快樂,例如,學習騎自行車,去公共泳池游泳等。對我來說,做這些事情時身心所面臨的困難比其他的孩子要大得多,但是與收獲相比,這一時的擔憂和潛在的傷害都是不值一提的。“那時我別無選擇呀!” 母親后來告訴我,“什么都不敢讓你去嘗試可能才是最糟的。”
這也是為什么母親總會允許我嘗試各種新鮮事物,就算我渾身撞得青一塊紫一塊,甚至有可能會摔成骨折都不阻止,只要我開心就好。我可以沿著街道跌跌撞撞地走,也可以騎在鄰居的自行車上,面臨著隨時都可能摔下來的危險。正是母親的理智戰(zhàn)勝了感性,我才得以茁壯成長。
長到一歲多點,也就是十五個月大光景那會兒,我邁出了人生的第一步。醫(yī)生曾說過假如不裝個假肢,我這輩子都別指望能走路了,但事實卻和他的預言大相徑庭:父母的房子坐落于華盛頓州西雅圖郊區(qū)的山湖天臺市,我就是在那客廳的地板上搖晃著邁開了步子。沒有腳行走的感覺,就像在高蹺上想要保持平衡一樣。
父親用他那8毫米對焦鏡頭的相機捕捉住了這一重要時刻。我笑得合不攏嘴,那笑容勝過了任何語言。爸爸簡直不敢相信他自己的眼睛了。給我看病的醫(yī)生也目瞪口呆。從我的表情看得出,我正在努力用大腦控制身體,試圖創(chuàng)造奇跡。有位朋友曾經看過這段家庭錄像,他說我們見證了“某種演變”。這天,父母第一次問:“他真的能做到嗎?”之后,他們依然憂心忡忡。
孩子們天性就愛模仿其他孩子。我很幸運能有一個哥哥,名叫阿爾特,只比我大一歲。阿爾特是我的守護者,我們的家庭錄像里也有他,他張開手臂,跟著蹣跚學步的我,生怕我摔倒。我學會了走路,他和我一樣興奮,我還沒來得及向另一個方向挪步,他就緊緊抱住我,向我表示祝賀。
阿爾特和我形影不離。他也在不知不覺中幫我掙脫了束縛,我能做什么,不能做什么也都不再受到限制。例如,有一次,醫(yī)院的一位理療師告訴母親必須調整一下我的玩具,在上面分別裝上手柄。“你必須對他周圍的事物做些調整,”她說,“不然托尼會有挫敗感和困惑。你不想讓他感覺自己是個失敗者對吧?”
這次見面后,母親本打算按照那位理療師說的做;畢竟,她是這方面的專家。但是第二天,母親看到我和阿爾特并坐在客廳的地毯上,周圍堆滿了樂高積木。當時,哥哥用他的雙手搭建宇宙飛船、城堡和小車,我則用我的腳、牙齒和“手”模仿他的動作。
母親這才恍然領悟到:兒子必須去適應這個世界,而不是讓這個世界來適應他。
她的這個決定改變了我生命的軌跡。我沒有成為“脆弱的托尼”,而成為了“愛探險的托尼”。我沒有整日大門不出二門不邁,相反,我像其他孩子一樣打鬧,常常膝蓋沾著草漬,手肘磨破皮。
母親知道,不管是我小時候在外玩耍,還是長大后永遠離開家鄉(xiāng),除了我自己沒有人能幫我活得從容自在。因此她想把我培養(yǎng)成獨立自強的人。這令父母很苦惱,因為他們不知道我能夠做什么,不能做什么。生活就是不斷的嘗試,有阿爾特為我引路。我會觀察他做事的方式,跟著反復嘗試,努力找到適合自己的方法。阿爾特能勝任的事,我也能。阿爾特能搭積木,我也能。阿爾特能玩警察抓小偷的游戲,我也能。阿爾特能騎自行車(這對孩子的獨立性和運動力要求很高),我也能。
我們鄰居家有個叫辛迪的女孩,比阿爾特大幾歲,她是第一個讓我騎自行車的人。一天她問母親能否帶我去騎自行車。“我以前教過其他孩子騎,我會幫他的,保證會非常小心!”辛迪說。
“求你了,媽媽!”我站在辛迪旁邊,咬著嘴唇,“十指緊扣”,懇求著母親。她知道我有多想去,也知道這對我有多重要,于是說:“好吧,去吧。”
盡管母親答應了我和辛迪的請求,卻不忍目睹可能發(fā)生的一切,便走進屋里了。大多數孩子學騎自行車時都會摔倒,不用想也知道我不會例外。何況我要比其他人面臨更多挑戰(zhàn),要時刻擔心能不能抓住車把手,會不會踩不到踏板,可能還會因為這些擔心而沒法專心騎車。
辛迪意識到了我的不便,所以格外小心。“總之,記住,關鍵是要保持平衡,”她說,“剛開始可能會有點怪怪的,搖搖晃晃,但只要一直踩踏板,很快就會沿著直線走了。一旦掌握了訣竅,就永遠不會忘了。”
她幫我扶著車讓我跳上去。“好,用力蹬!”她說。此時,左鄰右舍的孩子們都在圍觀。阿爾特也在其中。出乎所有人的意料,我第一次嘗試就成功了。沿著街道往下騎的時候有點搖晃,但是我完全是自己獨立完成的。辛迪本打算跑在后面幫忙扶車的,但她發(fā)現沒有這個必要。她停了下來,目瞪口呆地看著我騎。“沖啊,托尼!好樣的!”她蹦跳著,歡呼雀躍。其他的孩子也在為我加油打氣,我家的門是敞著的,母親一定聽到了外面所發(fā)生的一切:我又突破了一道障礙。
當然,要掌握這項新技能還是頗具挑戰(zhàn)性的。我沒有手,加上手臂很短,這就導致我的靈活度有限,于是轉彎成了我的大難題。剛開始,我只能沿直線騎。每次轉彎都摔跤。但是通過不斷地摔跤和反復地練習,不出幾日,我就開始自由穿梭于車道和寧靜的街巷了。從那時起,我和任何人一塊兒騎車都不再是問題,哪怕是大個子的男生。
這讓我興奮極了,可惜只有在辛迪不用車的時候我才能有車騎。 可是運氣這東西有時候真的說不清,過了幾個月,辛迪竟得到一輛新自行車。又過了幾個星期,我七歲生日,父母給了我一個驚喜,他們把一輛紅色的施文牌自行車作為生日禮物送給了我,車子安上了新的細長的后部翹起的車座和蝶形車把。
就這樣我正式成為了鄰居孩子們“自行車黨”的一員,我們每天成群結隊地騎著自行車穿街過巷。我總是喜歡當領頭羊,還喜歡挑戰(zhàn)別人來場賽車。每次騎過家門前我都大聲喊:“媽媽快看啊,我不用手就能騎啦!”這總能讓每個人感到欣慰。
阿爾特和我長大一些的時候,母親給了我們更多的自由。我們可以走過大街到對面小學的操場玩耍。對于孩子們來說,這是理想的游樂場,那里有足球場,也有籃球場。有時,我們口袋里裝些粉筆,為我們的自行車畫“停車位”。學校離家的距離不遠不近,既能使我們感到自由獨立,又能聽見母親從門廊后面叫,“阿爾特、托尼,該回家了!”
我上四年級、阿爾特讀五年級的那會兒,我們有時騎車去社區(qū)泳池。盡管我水性不是太好,但是我喜歡水,我會迫不及待地和哥哥以及朋友們跳進泳池里。
起初,我沒有注意到當孩子們每次跳進水里時,有些母親會立刻把自己的孩子拉出水池。阿爾特說:“看,我們一進來,他們全出去了!”他們覺得我有傳染病似的,好像我一下水,他們孩子的手腳就會脫落。過了一會兒,大批人都離開了,無須別人說我也明白他們是在躲避我。對此,我不放在心上,我繼續(xù)游泳,心想:“太棒了!寬敞多了。”
阿爾特和我的關系,與其說是兄弟關系,倒不如說是朋友來得貼切。我有多渴望成為一個正常的孩子,阿爾特就有多感同身受。類似撿玩具這樣力所能及的事他從來不會主動幫我,他知道我自己能夠做好。但是一旦我需要他,他總會出現在我身邊。事實上我很少求助。通常我更喜歡自己完成每件事,這個過程給予我獨立感和成就感。
父母對我們向來一視同仁,在分配家務上都毫無偏頗。我負責收拾餐具,以及給房子進行大掃除。
因為我們都還是小孩子,所以母親常常給阿爾特和我穿同樣款式的衣服。去市集時,我們都戴牛仔帽,穿棕褐色皮外套(她給我的夾克衫縫了短衣袖,幫阿爾特縫了正常衣袖)、格子花呢襯衫和牛仔褲。要是去我們最喜愛的比薩店吃晚餐,我們會穿著同樣的帶領扣襯衫、相似的牛仔褲和鞋子。我們深棕色的頭發(fā)也總是剪成一個發(fā)型,把前面的劉海梳到一側留成一個大波浪。人們會停下來看并問道:“他們是雙胞胎嗎?”
媽媽買什么東西都會買兩套,除了是因為更經濟劃算外,我想更主要的是她想把我們倆打扮成一樣的,以此來轉移人們的注意力,這樣人們更不容易發(fā)現我沒手沒腳。人們更多的會關注我們倆長得有多像;這樣,對我表現出的異常反應就會少很多。
我沒手沒腳,并不意味著我體弱多病。恰恰相反,我是幾個兄弟里最健康的。我的父母從未跟阿爾特說過,“小心!你會傷到托尼。”因為我從不會表現得需要同情,并且我們也像其他兄弟一樣經常摔跤、玩耍。我們抱成一團,誰都不肯退讓,非要爭出個勝負不可。我把他夾在腿和胳膊之間。阿爾特掙脫不了,他扭動著身體大叫,“放過我吧!” 我認為我們多半是打成平手。比賽摔跤,我勝負參半。但阿爾特不贊成,他認為比分更像是60∶40,他勝了。
我和阿爾特也會爭吵。一次,當我們模仿星球大戰(zhàn),拿著自己的光劍決斗時,最后我們打到阿爾特的臥室才結束,他的床上堆滿了玩具車和圖畫。
在我揮舞了一番我的劍之后,阿爾特說,“夠了,托尼!你會打壞東西的。”
“你現在說話像老媽一樣!”我戲謔道,同時揮劍砍下最后一刀,千鈞一發(fā)之際,阿爾特躲開了。這一刀沒有打到他,卻打碎了他最喜愛的玩具車。車子的碎片濺得滿屋都是。
阿爾特被激怒了。“出去,托尼。馬上離開這里!”
氣氛一下子變得沉重起來。我向他道了歉并且離開了房間。但是阿爾特沒有說任何辱罵的話,也沒有想報復而打我(雖然這在一怒之下是可以理解的)。阿爾特從未因為我殘疾而侮辱我。憤怒不是爆粗口和打架的借口。阿爾特從不做這樣的事。此外,父母也絕不容忍這樣的事發(fā)生。從一開始,他們就教育我們,我們是親兄弟,不論發(fā)生什么不愉快,都要彼此尊重。對外人也要以禮相待:我們想要他人怎樣對待我們,我們就始終要那樣對待他人,而且要懂得尊重。 我們會互相發(fā)脾氣,但是脾氣發(fā)過了,我們始終還是朋友。
阿爾特所做的一切都超出了兄弟之情。他總是保護我,不讓別人欺負我,最重要的是,他是我的知心朋友。但是,阿爾特也是 “另一個兄弟”。雖然我還是個孩子,但我的照片在美國畸形兒基金會募集資金期間被刊登在當地一家報紙上,在播放馬拉松式電視節(jié)目時也出現在了銀幕上。親友們總是想知道我的近況,阿爾特卻總是被忽略。
我是一個時時刻刻都備受關注的孩子,作為我的哥哥,久而久之阿爾特也不以為意了。他也想得到認可和贊美。從我記事開始,他就一直在搞藝術。而我天生喜歡社交。通常,我都很活潑開朗。我喜歡和人打交道,他們仿佛像一種魔力吸引著我。阿爾特則對獨自創(chuàng)造藝術品更感興趣。阿爾特認為這方面是他的特長,為了突出他的優(yōu)勢,他畫畫,制作汽車、船和飛機的模型。他的房間漸漸地變成了藝術展館。我對藝術并不感興趣,但是這卻使他得到了認可,不再被稱作“托尼的哥哥”。
雖然我從不抱怨自己沒有手腳,但是在大概五歲的時候,有一次我擺出一副打破砂鍋問到底的架勢,問母親:“我會像阿爾特一樣長手嗎?”
她猶豫了一會,然后說,“當你和哥哥一樣的歲數時,你會長出手的。”
我自然是永遠長不到和阿爾特一樣的歲數。母親不確定我是否聽出了話中的玄機,但是這個回答對我似乎足夠了。那次之后,我沒有再問過關于長手的事情。
家人或朋友從不會憐憫我,我不希望也不允許他們這樣做。事實上,因為我努力做好生活中的一切,這種念頭一刻也沒有在他們腦海中出現過。“我從不記得托尼為自己的不健全而難過,”我的母親會告訴她的朋友們,“他從不怨天尤人或是抱怨為什么自己會經歷這些。他始終接受現在的自己,從未退縮過。”
了解我的人從不會為我感到難過。除非是那些不認識我的人:只有那些在商場或是飯館碰到的陌生人、那些在一臂之遠的距離看見我的人,他們才會覺得我需要憐憫。
我很幸運有這樣一個充滿愛的家庭以及阿爾特,我和阿爾特之間發(fā)生了一連串的故事。正是因為我天生的缺陷才使我們如此親密地在一起。
我總想模仿阿爾特,他也盡力保證我能跟上他的節(jié)奏,盡管這意味著他不得不放慢一些速度。他對我表現出了極大的耐心,這種耐心在我對待幼時的兒子時更加深刻地體會到,例如,我曾用心地幫他系鞋帶。
我的哥哥不止一次地說,“托尼讓我感到驚訝的是他能夠從困難中看到希望。如果我一出生就沒手沒腳,我絕不能像他一樣做得那么好。托尼實在了不起。他真的是很幸運。”
但是,成功并不僅僅屬于我一個人,我不是單槍匹馬取得成績的。阿爾特自始至終幫助我、指引我,簡而言之,他是我的堅實后盾。