說起我的出生，我的父母肯定不會想到會是那種情況，任何父母都不會想到會是那樣。每個母親都會想象著她用雙手抱著自己剛出生的孩子，然后數(shù)數(shù)孩子的手指和腳趾，確保它們完整無缺。她會很緊張，但不會很擔心。當然她相信孩子出生時會很健全，手指腳趾都在。因為大多數(shù)孩子出生時手腳都是健全的。
當然，對于之前的五個孩子，父親和母親也都是這么想的。但是，這次情況卻不一樣了。
母親生我的時候，父親一直陪在旁邊。當時醫(yī)生和護士并沒有像平常那樣祝賀他們，也沒有告知他們新生兒的性別，而是聚在一起緊張地竊竊私語，這讓父親意識到有些不對勁。
醫(yī)生問母親：“你懷孕的時候吃過什么？”這時，母親也知道情況不妙了。我出生時大約五斤重，在四十周的懷孕期間也沒出現(xiàn)過什么問題，但是醫(yī)生這么問，就意味著一些未曾預(yù)料到的、不好的事情將要發(fā)生。
“醫(yī)生,”我母親說，“我只吃了你們讓我吃的東西。”她緊張地想去看一眼自己那剛出生的孩子。
護士告訴父親待在母親身邊。他陪著母親，但還是瞥見了我。他用力地眨了眨眼。難道他出現(xiàn)幻覺了？他又看了一眼，孩子竟然沒有手和腳。
當父親從剛才的震驚中緩過來后，他的第一個念頭就是：讓他死了算了。他希望我的肺、心或是肝沒有發(fā)育好，這樣，我就不會殘疾地活著。并且他還得考慮家里其他人，要養(yǎng)活其他五個孩子，還得照顧這個殘疾兒，這會把家里所有的積蓄都用光。這會很艱難，可能花銷也會很大，何況誰又知道還會不會有其他問題呢？我會不會有其他方面的健康問題？如果父母不能照顧我了，我又該怎么辦？但是，事實上，我給了父親力量，因為他說：“我從來沒有像現(xiàn)在這樣想要一個孩子。”
有一件事可以確定，那就是我以后的生活肯定不會過得很輕松自在。
什么原因?qū)е挛姨焐鷼埣材兀课夷赣H是一直按照醫(yī)生的囑咐做的，而且我父母親的家族里從來沒有這種天生殘疾的病史。
在我出生后，醫(yī)生沒有立刻把我抱給母親看。事實上，在我出生二十四小時后，母親都沒看到我。她第一次抱我是在十月的一個陰雨綿綿的下午。“他多漂亮啊，” 她含著欣喜的淚說道，“安東尼•查爾斯，歡迎你來到這個世界！”
她對父親說：“如果之前我們對自己的人生使命還有所懷疑的話，那么現(xiàn)在已經(jīng)毫無疑問了。”
感謝上帝賜予我父母。母親的表態(tài)不僅變成了使命，一個她和父親永遠都不會放棄的使命，而且更重要的是，這個使命后來給他們帶來了很多激動人心的時刻，使他們借參加特別盛會之際去遠行。兒子先天手腳缺失，父母自己的生活卻也因此變得豐富。他們環(huán)游世界，接受國家電視臺的采訪，跟名人會面，有趣至極。
但是，在我出生那天，抱著這個看似無助、先天畸形的孩子，母親肯定嚇壞了。毫無疑問，這個孩子未來之路肯定會很艱辛。
在20世紀70年代初，根本沒有專門為殘疾人設(shè)計的住宿設(shè)施。我的親戚、朋友及鄰居都很健全，像我這么罕見的情況，更是從來都沒有的。
那天，父親把我天生殘疾這一令人吃驚的消息告知了家里其他人。父親回到家，告訴十一歲的繼女雪莉，說她剛出生的弟弟沒有手腳。當時她以為父親和她開了個令人覺得殘酷的玩笑，就大哭起來。而祖父母則是很嚴肅地看待這個問題。他們在想我以后會怎樣。外祖母跟母親說，“我相信你能處理好這件事，你會跨過這個坎的。”
我的先天缺陷使父親非常痛苦。那時，他整天借酒消愁，但誰又能責怪他呢？看到我拼命地掙扎，他心如刀絞。醫(yī)生說，“托尼以后只能依靠假肢走路。”聽到這個消息，他悲痛萬分；想到我以后永遠都不能像其他孩子一樣玩耍，想到我不可能過正常人的生活，他深深地為我難過。
但是，母親選擇勇敢地面對這個事實，她挺了過來。之后，她告訴我，“我母親讓我懂得了一個最簡單卻又非常重要的道理：面對逆境，要全力承擔。她教會我要樂觀地面對困難。逃避永遠解決不了任何問題。那只會使事情變得更糟。”
我出生后第二天，母親問了醫(yī)生兩個問題：
“我的孩子以后還能走路嗎？”
“是的，”醫(yī)生說，“但是他需要借助假肢。”
“他能去公立學校嗎？”
“可以，”醫(yī)生慎重地說，“但他需要特殊的幫助才可以。”
“你的回答對我來說很重要，”母親說,“我想讓我的托尼盡量和正常人一樣。我希望他能跟其他孩子一樣正常上學。”
我出生幾天后，兒科醫(yī)師大衛(wèi)•舒特爾夫給父母提供了一些有用的建議。他直言不諱地建議父母給我“嚴厲的愛”。他們從未聽過這個說法。舒特爾夫醫(yī)生告訴他們給我灌輸責任感和自我價值的意義。“永恒的愛，”他說，“但是不要溺愛。”
之后的幾年里，舒特爾夫醫(yī)生一直指導(dǎo)著父母，使他們得以擺脫撫養(yǎng)殘疾兒的心理痛苦。
“他讓我們做好準備，應(yīng)付一些我們將來可能遇到的困難。”父親說,“有時候父母只會盲目地付出，卻始終覺得自己做得不夠。最重要的是，舒特爾夫醫(yī)生一直在指引我們往正確的方向走。”
“別的孩子能做的事，托尼照樣能做，”舒特爾夫醫(yī)生說,“不要讓任何人左右你們的想法。”
所以，在他的幫助下，我的家人始終立場堅定。舒特爾夫醫(yī)生的態(tài)度既簡單又明確。我外表看起來跟其他人不一樣，并不意味著在其他方面我不能跟其他人一樣。從我出生的那一刻起，父母親唯一的信念就是培養(yǎng)我的獨立性，讓我去追求一種正常人的生活。母親也明白舒特爾夫醫(yī)生的意思。她讓我騎自行車去周圍的運動場；在我上四五年級的時候，她讓我在校籃球隊打球。在我出身后的那段時間里，母親總是假裝我有手有腳，這樣，我就能像其他孩子一樣正常成長。但是假裝并不是長久之計。
在我十個月大的時候，父母面臨著要做出一個重大的、痛苦的抉擇。為了讓我能有手，他們考慮著是否要在我的胳膊上進行試驗手術(shù),還是要等到新科技出現(xiàn)之后再做手術(shù)。
他們考慮做的試驗手術(shù)，在美國沒有先例，也從未在一個十個月大的孩子身上做過。這種手術(shù)于1946年在德國得以發(fā)展，是專門給那些手臂被地雷或火炮炸掉的士兵而做的一種手術(shù)。
手術(shù)過程包括了分離前臂里的尺骨和短骨，以此來提供一個鉗子般的握肢。正常人是靠著手臂上圓柱狀的旋前肌來屈肘和轉(zhuǎn)臂的；而我只能借助它來提高抓取東西的能力。手術(shù)后每只手臂上會有兩個“手指”，這樣我的身體就可以擁有一只正常手的百分之八十五的功能，可以用手抓東西了。而且我也將擁有觸覺，這是一個假肢所不能具備的功能。
西雅圖大學醫(yī)院的許多醫(yī)生都反對做這個手術(shù)。他們說，手術(shù)需要切除手臂的生長板，這會抑制手臂的發(fā)育。其他醫(yī)生說，機械地把人造鉤狀物連接到機體，可以避免手術(shù)的風險。還有人提醒說，鉗子狀的手看起來像蝦爪，會嚇到同齡人，這樣他們更會躲著我。手術(shù)的另一大缺點就是會留下極難看的疤痕。而且手術(shù)到底能不能成功也不能保證。手術(shù)的成功取決于多種因素，其中最重要的是耐心的期待和激勵。由于我還只是個孩子，手術(shù)后的結(jié)果也難以預(yù)測。
鼓勵做手術(shù)的醫(yī)生說除此之外就沒有其他的辦法了。而且，雖然我已經(jīng)學會適應(yīng)沒有手的生活，但是，如果手術(shù)延遲，我以后的生活會更加艱難重重、充滿壓力，那時候我又必須重新適應(yīng)這樣的生活。
“我們并不是在過河拆橋，斷你們的后路，” 我的外科醫(yī)生愛德華•阿爾姆奎斯特說，“而且如果托尼以后想安裝假手，手術(shù)后任何時候都可以。”
最終，我還是接受了手術(shù)。保險公司拒絕賠付我的手術(shù)費用，因為我的情況不屬于典型的重大疾病案例。但是在舒特爾夫醫(yī)生的努力下，美國畸形兒基金會為我墊付了手術(shù)費。
八個月后，我接受了第二次手術(shù)，把那個做過手術(shù)的手臂上的瘢痕組織去掉了，并在另一只手臂上做了試驗手術(shù)。
漸漸地，我學會了用我的新手。終于，在我還是個青少年的時候，我參加了保齡球隊，沒想到竟投出了199分的高分。我還會彈琴、打字，還能在電腦游戲中打敗我的兄弟姐妹們。
“我在想，在幼兒園，他該怎么拉褲子的拉鏈呢？”母親說，“我想，我可以在他的拉鏈上系個環(huán)扣，或者我可以在他的褲子里放一些魔術(shù)貼，把拉鏈取下來。但是他比我提前想到了這個問題。”
我是自己學會如何拉上褲子拉鏈的。
“托尼總是能自己想出解決問題的辦法，”母親說，“他一直都是這樣的。”
在我十四歲的時候，我們?nèi)チ硕砝諏莶ㄌ靥m的圣地兄弟會醫(yī)院。這是一家致力于矯形術(shù)和神經(jīng)肌肉方面疾病治療的�？漆t(yī)院。我們希望能在這里了解到給我安裝肌電手臂的可能性。那是一種運用身體的神經(jīng)系統(tǒng)去控制電子動力手、腰或者是肘活動的修復(fù)術(shù)。不過，我還是不會有觸摸的感覺或意識。
我和父親，還有一大群醫(yī)生坐在寬敞的會議室里。一個醫(yī)生在看我腿部的X-射線圖。我的右腿比左腿短了近8厘米，他問我是不是可以考慮把左腿截短，這樣裝假肢就會更容易些。
我猛地抬起手臂。
“抱歉，”我對那個醫(yī)生說，“我爸爸很早之前告訴我，要是腿能走路的話，就不要去做手術(shù)了。我的腿現(xiàn)在很正常，能走路。”
關(guān)于腿部手術(shù)的所有討論就到此結(jié)束了。而且醫(yī)生也認定，我現(xiàn)在用兩只手能做到的事情，裝上肌電假臂后的假手也不可能做得到。所以，那是我們最后一次討論給我裝肌電假手。
我們認為那家圣地兄弟會醫(yī)院治不了我的殘疾，所以就離開了。母親記得，在那兒的第一天，她看到一個年輕女孩的照片，相片里一個被截肢了的年輕女孩子在做體育運動。其中有一個鏡頭是她在騎馬。母親心想，多么激勵人心的一個畫面啊！大概三年之后，我也成了一名運動員，我的照片被掛在這家醫(yī)院的另一面墻上，小女孩的照片也一直掛在那里，希望我們的照片可以激勵更多的父母和患者。
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