- 第8節(jié) 天寶•格蘭丁序
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本書的封面承諾了1001個秘訣，這本身已經(jīng)很具雄心，而在它第二版的封底，又承諾1800個。任何一個讀過有關(guān)自閉癥書籍的人都會懷疑，兩名作者收集到的這么多的主意和方法都會那么“好”嗎？我必須說：這本書做到了！它匯聚了眾多非常實(shí)用的主意和方法，使得家長和老師能夠很方便地拿來教育自閉癥和阿斯伯格綜合征的孩子。
在我童年時期，我的媽媽和老師們用過的許多方法都在這本絕妙的書中有過討論。她們意識到，當(dāng)你在教一個自閉癥的孩子時，創(chuàng)造性、耐心、理解以及無休止的尋求想法和策略對孩子來說都是有意義的。正是這些關(guān)鍵之處成就了今天的我—一個獨(dú)立和成功的人。當(dāng)然，我從孩提到成年的成長歷程并非坦途，我很愿意分享我的一些經(jīng)驗(yàn)，來展示一個不同的想法和概念是如何影響一個人的人生的。
我很幸運(yùn)，在我的周圍始終有支持我的成年人，幾乎在我人生的每一個起點(diǎn)，都得到了他們的幫助。在我兩歲半時開始的良好的干預(yù)教育，對我走向成功起到了至關(guān)重要的作用。我所接受的早期干預(yù)教育最重要的因素是將我年輕的大腦“與外界關(guān)聯(lián)”起來。我最普通的一天，包括語言治療、三次淑女式用餐（尤其是飯桌規(guī)矩）、與保姆玩好幾個小時的輪流游戲。每天午飯后的一個小時里，我被允許去做我自閉癥的刻板行為，其余的時間都是在結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練活動中度過。
我直到3歲半才開始說話，但那以后，語言治療仍然是我的干預(yù)治療中最重要的部分。當(dāng)成年人用很快的語速和日常方式和我講話時，他們的語言聽起來就像是胡言亂語，我一般都無法正�；貞�(yīng)。我聽到的都是元音字母，而輔音都被漏掉了。但是當(dāng)他們放慢語速，直接對著我講的時候，我能明白他們在說什么。我的語言治療師很仔細(xì)地闡明一些區(qū)分困難的輔音發(fā)音，如“cup”和“hat”，直到我能夠聽出這些輔音，并掌握所有這一類型的聲音。在我5歲上幼兒園之前的時間里，輪流游戲占據(jù)了我的大部分時間。一開始，輪流對我來說非常具有挑戰(zhàn)性，但是每天的游戲和活動將這些概念植入我的頭腦。棋盤游戲，例如飛行棋（Parcheesi）和中國象棋（Chinese checkers），都是我童年時期最喜歡的游戲，從這些游戲中，我學(xué)會了輪流和等待。
輪流的游戲也在戶外活動時實(shí)施，如堆雪人。我做雪人的底座，我妹妹做中間部分，然后輪到我來做雪人的頭部。我的保姆有一大盒雪人的裝飾品，如舊帽子和瓶蓋等，用來做雪人的眼睛和鼻子。我們必須輪流將這些東西裝在雪人的頭部。我還要學(xué)著與鄰居家的孩子們一起做輪流游戲，如跳繩，兩個人搖一條長繩，一個人在中間跳。我要學(xué)會我不能總是在中間跳，當(dāng)輪到我在邊上搖繩子時，應(yīng)該輪到其他人跳。輪流的規(guī)則進(jìn)一步在飯桌上加以強(qiáng)調(diào)，當(dāng)我在吃飯時講一些我感興趣的事情時，也要學(xué)著讓我的妹妹或其他成員有輪流說話的機(jī)會。
早期學(xué)習(xí)的這些基本生活技能和概念對我開始上小學(xué)起到了至關(guān)重要的幫助。我相信教室本身的結(jié)構(gòu)化是特別有益于我的學(xué)習(xí)方式。那是20世紀(jì)50年代的傳統(tǒng)課堂，每個班只有十二三名學(xué)生，每個人都在安靜地做著同樣的事。如果我被放在一個嘈雜的、混亂的教室，有30個學(xué)生，就像很多現(xiàn)代課堂那樣，我就不會成為今天的我。
在小學(xué)里還有許多其他因素對我日后的成功起到作用，但其中有兩個關(guān)鍵因素最為重要。第一，我的老師教導(dǎo)其他同學(xué)了解我和他們的不同之處。
老師們不僅僅告訴其他同學(xué)我與生俱來的一些障礙，而且教給我的同伴們?nèi)绾蝸韼椭�。第二，母親和老師之間的密切合作。行為和紀(jì)律的規(guī)則是家校一致的。如果我在學(xué)校里發(fā)脾氣，我得到的懲罰是當(dāng)晚回家后不允許看電視。規(guī)則是非常明確的，我沒有辦法使我的媽媽或老師改變?nèi)魏我?guī)則或懲罰。要區(qū)分發(fā)脾氣（故意的）和崩潰（不是故意的，通常是由于感官系統(tǒng)的超負(fù)荷或過分勞累造成的）之間的不同。發(fā)脾氣就要承擔(dān)后果，而崩潰表示需要調(diào)整。如今，教室的調(diào)整和改變很常見，甚至有法律規(guī)定。治療師和老師的輔助已經(jīng)包含在IEP（個別訓(xùn)練計劃）之中。在我上學(xué)的時候沒有輔助老師，但如果把我放在一個大的教室里邊，輔助老師就是基本需求。
對于自閉癥的孩子來說，一些常見的和必須的調(diào)整都和感官系統(tǒng)的挑戰(zhàn)有關(guān)，本書深度剖析了這個問題。自閉癥孩子的感官系統(tǒng)問題是多樣化的，可以產(chǎn)生真實(shí)的痛苦和崩潰，其程度從小困擾到嚴(yán)重折磨。孩子可能有聽覺、視覺、觸覺敏感，或者在這些方面的不敏感問題。觸覺敏感是我最嚴(yán)重的問題之一。例如，我不能夠忍受被擁抱，毛衣貼在我的皮膚上就像砂紙。
和許多自閉癥的孩子一樣，我的感官問題不僅限于一種。在我上小學(xué)時，學(xué)校的鈴聲就像是牙醫(yī)用鉆頭傷到我的神經(jīng)。有些孩子對聲音高度敏感，他們不能忍受一些大商場和超市的公共環(huán)境。這些場合的另一個問題是只有視覺敏感者才能感受到那些不斷閃爍的熒光燈。淡色眼鏡（Pale-coloredglasses）和娥蘭鏡片（Irlen-colored glasses）幫助許多有視覺敏感的孩子避免了在這些強(qiáng)刺激的環(huán)境中視覺系統(tǒng)的超負(fù)荷。據(jù)我所知，最有效的顏色為淡粉色、淡紫色、紫褐色和淡褐色。
視覺敏感的問題在家中或在學(xué)校都一樣難以避免。為了避免刺眼的熒光燈的閃爍，把孩子的書桌移到靠窗的地方不失為一個好主意，或在桌邊放一盞100瓦的臺燈。不要用熒光節(jié)能燈，因?yàn)樗粯訒W爍。有些計算機(jī)的屏幕也會閃爍，而液晶顯示屏的筆記本不會閃爍�？梢钥紤]讓孩子用舊筆記本，外接一個鍵盤和鼠標(biāo)來替代學(xué)校的計算機(jī)。甚至有些紙張也會有視覺刺激的效應(yīng)�？梢詫⒑⒆拥淖鳂I(yè)用淺色紙張打印，以降低反差。紙張的顏色可以讓孩子自己選擇。
貫穿本書，作者涉及了所有這些同樣具有挑戰(zhàn)性的領(lǐng)域：語言和交流、行為、功能技巧，提供了無數(shù)的有關(guān)感官系統(tǒng)的觀點(diǎn)和調(diào)節(jié)方法。我發(fā)現(xiàn)在第一章的“家庭適應(yīng)”和“學(xué)校適應(yīng)”的部分尤其有益。你也可以發(fā)現(xiàn)書中有許多有用的建議，能幫助你提高個人衛(wèi)生健康知識。很遺憾，在大多數(shù)的情況下，我們往往忽視這些重要的課程，直到孩子長大了，出現(xiàn)了這些個人衛(wèi)生方面不可忽視的問題。我很欣賞作者對全面健康生活方式的強(qiáng)調(diào)，這是一個不變的主題。在我的孩提時代，很多的體能鍛煉對我?guī)椭浅４�。我媽媽常常對我說：“到外邊去跑跑吧，把你的能量釋放出來�！笨茖W(xué)研究持續(xù)揭示，體能鍛煉對眾多的神經(jīng)有益，包括具有使人平靜下來的效果。
首先考慮孩子的基本生理需求是非常重要的，先要為他們創(chuàng)造一個舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境。一個孩子在痛苦中或飽受腸胃折磨的時候是不可能學(xué)習(xí)知識或在訓(xùn)練中受益的。當(dāng)孩子的基本需要都達(dá)到以后，再強(qiáng)調(diào)如何幫助孩子發(fā)展他們個體的才能和優(yōu)勢的重要性，這時怎么強(qiáng)調(diào)都不過分。我的優(yōu)勢在畫畫，繪畫才能成為我以后在家畜工廠設(shè)計事業(yè)中的基礎(chǔ)。我的照護(hù)者和教育者給了我初始的工具，例如透視繪畫的書和美術(shù)用品，通過實(shí)踐教學(xué)和正向引導(dǎo)，幫助我不斷拓展我的能力。他們那種“你能做到！”的態(tài)度和反應(yīng)也貫穿于本書之中。
正如許多患有自閉癥的孩子一樣，我常常把精力集中在特定的科目上，在嘗試新的事物時需要輔助。例如：我喜歡畫馬，但有一天，媽媽讓我畫海灘。作為獎勵，她把我的畫裝裱起來。本書的作者分享了上百種這樣類似的方法，用非常有創(chuàng)意的想法幫助自閉癥的兒童。為了拓寬孩子的固定模式，老師和家長必須把孩子的特殊興趣拓展成為一種其他人都能認(rèn)可其價值的能力。掌握一種職業(yè)技能，特別是從事一個你能勝任的工作，能夠培養(yǎng)自信、自立和得到終生的回饋。
在我通讀本書的時候，我的思想如同一幅幅流動的圖片，將我?guī)Щ氐轿业耐�。這本書中的諸多智慧是永恒的。一些方法無論是在20世紀(jì)50年代或
是21世紀(jì)都完全適用。一些簡單的游戲如用石頭在池塘上打水漂是我童年時最喜愛的玩法。我相信，這也能夠成為其他孩子在成長中的一部分最溫馨的記憶。
在這數(shù)千種具體的想法和活動之外，作者還分享了誠懇、智慧的建議和忠告。不論你有多少對自閉癥孩子的工作經(jīng)驗(yàn)，都能很方便地應(yīng)用和鑒賞。僅僅掌握令人擔(dān)心的旅行和醫(yī)生、牙醫(yī)的建議一項(xiàng)，就值回書價了。
在你撫養(yǎng)一個自閉癥孩子的生活中，這本書將成為你手不釋卷的好書。易讀的章節(jié)，充滿了能量，使你能在瞬息萬變的情境中找到創(chuàng)新的解決方法。作者甚至將他們的想法更進(jìn)一步，分享額外的建議為你的孩子量身定做，滿足他們的需求。
如果每個學(xué)校和家庭都能使用，甚至部分使用這本書中的想法，那么，改進(jìn)自閉癥或阿斯伯格綜合征孩子生活的可能性就是無限的，這就是我所說的“偉大”！
天寶·格蘭丁博士（Temple Grandin， Ph.D.）
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