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第3節(jié) 2011年12月15日 初識MDS

連續(xù)三天服用M主任的小柴胡湯,橙子的病情完全沒有好轉(zhuǎn)的跡象,已經(jīng)持續(xù)高燒了10天,還逐漸開始咳嗽了起來,我知道總這么下去不是辦法。到了夜里我看她難受的樣子,實在著急,不管三七二十一,連夜帶著她到另一所不太遠的大型綜合醫(yī)院去看急診。橙子這個時候已經(jīng)燒得站不穩(wěn)了,到了醫(yī)院趕緊找凳子讓她坐下歇著。深夜的急診室,來就診的病人也絡(luò)繹不絕,我匆匆掛了號,拿著病歷和一疊化驗報告交給大夫,又說了橙子的病情,問這種情況能不能收入血液科住院。大夫告訴我:一、晚間急診沒有血液科大夫,只有內(nèi)科、外科等常規(guī)科室大夫;二、即便聯(lián)系血液科大夫,據(jù)她所知血液科病房早就人滿為患不可能再立刻收新病人住院;三、她建議嘗試用一些抗生素治療,但可能會無效而且還會繼續(xù)降低橙子的白細胞;四、對于高燒沒有別的辦法只能建議用退燒藥。我?guī)е环N走投無路的感覺從急診室出來,覺得似乎走到了某一個死胡同,進也無路、退又無門,只能沮喪地帶著橙子回家再想別的辦法。臨走的時候路過急診室門口,也許是大夫看見了我臉上的焦急,就叫住我,說:“如果你們覺得西藥的退燒藥副作用太大,不妨試一下一種叫做紫雪的中藥退燒藥,我曾經(jīng)給病人用過那種藥很有效。另外,我覺得你們還是要想辦法查出發(fā)燒的原因好對癥用藥!

當天夜里,我從網(wǎng)上查資料得知,“紫雪”又叫“紫雪丹”,與安宮牛黃丸、至寶丹同屬于中醫(yī)的溫病三寶,對于某一種發(fā)熱的癥狀往往有特效。第二天一早,我去同仁堂一下買了10盒。至于效果……橙子按照說明服用后,高燒依舊。

雖然有些走投無路,但關(guān)于新洋文MDS,我終于初步了解了。這是一種類似于白血病的血液病,算是惡性血癌的一種,也叫做白血病前期。雖然叫前期,可并不是說它比白血病輕微,而是這種病的患者大多最終會轉(zhuǎn)化成難治性的急性白血病。而且即使在轉(zhuǎn)化之前,也有很多的患者會死于嚴重的感染或嚴重貧血、出血等。據(jù)能查到的醫(yī)療資料描述,這種病目前唯一的治愈可能,跟白血病的治療一樣也是骨髓干細胞移植。移植不但治療費用特別昂貴(大約50萬起步),而且由于患者的個體差異,導(dǎo)致移植的風險也很高,移植后能平安活過5年(醫(yī)學上叫做5年生存率)的概率并不高。可見當時M主任所說的“不好治”的確是真的不好治。

而所有這些我了解到的信息,一點都不隱瞞橙子,在照顧她的時候全都一股腦地告訴了她。一方面就我對她的了解,她一直都是個足夠堅強樂觀的女孩,這種消息我相信打不倒她;另一方面我相信對于一個生病的人來說,“未知”往往比“知道”更恐怖。如我所料,橙子知道后并沒有顯得過度恐慌和沮喪,她靠在我身邊問我:“那如果真要移植,我們怎么辦?如果移植失敗了,怎么辦?”

我摟緊她說:“沒事親愛的,不是還沒確診么?也許根本就不是,即便真是MDS需要移植,錢不夠咱想辦法,需要配型咱們?nèi)胰硕伎梢匀z查,而且不是還有骨髓庫么?如果真到了非移植不可,那咱們必須要嘗試,因為不嘗試我們就連活下去的機會都沒有了,移植至少還有機會,對吧!”

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